mortellement blessée dans son vol,
lâcha son précieux fardeau.
| A la cigogne qui, mortellement blessée dans son vol, lâcha son précieux fardeau. |
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Vendredi 18/3/1994. En soirée, nous sommes chez le gynécologue pour la visite de routine de suivi de la gestation de notre premier enfant: Alix. A la fin du huitième mois, tout se passe bien. Pour preuve, l'écographie qui nous est commentée (il vaut mieux: on s'y retrouve difficilement). Sophie, mon épouse, se plaint de forts chatouillements sur tout le corps. Difficilement tenable (elle n'est pourtant pas particulièrement douillette).
Ce brave vieux gynéco en a vu d'autres, de ces patientes qui ne supportent pas la moindre petite gêne. Aussi prescrit-il un traitement local approprié dans ce cas banal, style talc et lotion.
Le lendemain, vers midi, Sophie s'inquiète: elle n'a pas encore senti bouger Alix, d'habitude si active. Fin d'après-midi, l'inquiétude fait place à l'angoisse. Direction: l'hôpital. Il faut savoir ce qui se passe.
Accueil rapide au service d'obstétrique. Mais au monitoring, pas moyen d'entendre le coeur du bébé. Pourtant, la veille,...
L'interne paraît ennuyé. "Faire une éco..., oui..., mais l'appareil mobile n'est pas disponible...". Je lui rappelle qu'il y a moyen d'utiliser celui des visites gynécologiques, fixe, deux étages au-dessus. "C'est vrai: la patiente est en état de se déplacer. Bon, on y va."
"Oui, Monsieur, effectivement, l'image que vous voyez est bien en temps réel."
Les mots ne sont plus d'aucune utilité: sur l'écran, le coeur tressaille à peine. Je cherche la main de Sophie. Nous venons de
perdre notre enfant.
L'accouchement se déroulera par la voie normale, en le provoquant. Par précaution, Sophie est placée sous perfusion antibiotique. Le travail est lent, douloureux, quasiment normal... On ne peut placer la péridurale que le plus tard possible, car sa durée doit être limitée. Oui: un accouchement normal. A ceci près que la grimace que le médecin accoucheur n'a pu retenir n'avait rien d'habituel en cet endroit. Et surtout, surtout, après cette longue nuit en salle de travail, pas un cri, pas un pleur. Je crois qu'il n'y a rien de plus terrible qu'une salle d'accouchement sans pleurs de bébés.
Sophie et moi avons tous deux une formation scientifique dans le domaine de la biologie. Nous demandons immédiatement une autopsie. Nous devons savoir. Pour Alix, mais aussi pour l'avenir.
Face à la mort d'un être aimé, chacun réagit selon sa propre personnalité, sa propre sensibilité. L'un n'est pas
l'autre. C'est un principe de base qu'il faut accepter. Ce qu'on perçoit, ce qu'on ressent et surtout, la façon dont
on l'exprime varie très fort d'une personne à l'autre. Contrairement à Sophie, je n'ai pas voulu voir Alix tout
de suite. Ce n'est que deux heures plus tard environ, juste avant qu'on procède à l'autopsie, que j'ai accepté,
sur le conseil des infirmières, bien au fait des suites psychologiques sur le deuil. J'ai donc vu mon enfant,
présenté comme un bébé qui serait endormi. Mais ce ne sont pas ses traits que j'ai retenus. Ce sont quelques détails,
peut-être anodins, mais qui hantent encore mon esprit plusieurs années après.
Je ne veux pas, je ne peux pas en dire plus.
"Notre" gynécologue, n'étant pas de garde, n'est venu nous voir que plus tard. Il ne comprend pas. Il nous tiendra informé des résultats de l'autopsie. Il nous paraît important qu'il continue à suivre Sophie afin de bien être au courant de tout l'historique lors d'une future grossesse, envisagée dès maintenant. Le meilleur moyen de ne pas compromettre l'avenir n'est certainement pas de renier ou de cacher le passé, mais de bien le connaître, même s'il est douloureux.
Dès ce premier jour de deuil, et pendant encore plusieurs mois, il m'est pénible d'entendre pleurer ou de voir
un nouveau-né. Ce n'est pas simple, dans une maternité. Ni l'été: je ne m'étais jamais rendu compte du nombre de landaus
qu'on pouvait croiser par un beau jour ensoleillé. C'est terrible.
Peut-être certains pères sans enfant me comprendront-ils lorsqu'ils sauront qu'il m'est passé par l'esprit, parfois, l'idée
de voler un bébé pour l'offrir à ma femme. Heureusement, je n'ai pas complètement disjoncté. Mais ce genre de pensée,
ça peut arriver, sachez-le. Et c'est paniquant de s'en rendre compte.
Selon la législation en vigueur en Belgique, nous avons pu déclarer notre enfant sous le nom qui lui avait été donné depuis plusieurs semaines déjà. C'était très important pour nous. Cet enfant avait existé. Il avait vécu dans le ventre de sa mère. On jouait avec lui, riant de voir ce ventre se déformer sous les petits coups de pieds. On lui parlait pour qu'il se fasse au son de nos voix. Je salue les associations qui, en France notamment, luttent ou ont lutté pour qu'un enfant mort-né puisse officiellement porter un nom.
Par ailleurs, si, administrativement, un seul enregistrement est effectué (dans le registre des naissances), il s'agit pourtant bel et bien de deux événements. Mais peu de personnes acceptent l'apparente aberration qu'on puisse mourir avant de naître! Pourtant, la vie d'un enfant en tant qu'individu commence dès la fusion des gamètes parentaux. Simplement, chez l'homme, cette vie se développe d'abord pendant neuf mois dans le corps de la mère. Ce serait sans doute mieux compris chez les kangourous... et plus clair à enregistrer administrativement. Mais d'un point de vue pragmatique, le père peut justifier de deux événements afin d'obtenir de son employeur les congés légalement prévus. De toute façon, pour faire face, il est nécessaire de prendre des congés supplémentaires.
La seule fois où nous avons été réunis seuls tous les trois, ce fut pendant le trajet de la maternité au crématorium.
Rien n'empêchait notre choix de transporter nous-mêmes ce si petit cercueil. Les obsèques se sont déroulées dans la plus
stricte intimité familiale. Les cendres ont été dispersées sur la pelouse du cimetière du village où nous habitons.
J'ai été un peu choqué sur le coup, lorsque j'ai remis l'urne au préposé et qu'il m'a expliqué que vu la faible
quantité de cendres qu'elle devait contenir, il en ajouterait un peu afin de ne pas écourter indûment la dispersion.
Je ne sais pas ce qu'il en a été réellement. Mais il est en tout cas très important pour moi qu'il existe pour mon enfant
un lieu d'aboutissement final où je puisse me rendre lorsque j'en éprouve le besoin.
Vint le temps des visites "post-natales". Les résultats de l'autopsie sont choquants pour nous: aucune trace d'infection: Sophie avait été placée sous antibiotiques. L'enfant était tout à fait viable. Cause du décès inconnue. C'est souvent le cas, paraît-il. C'est le "coup de tonnerre dans un ciel bleu" (dixit le gynéco). Après un temps de réflexion, nous décidons de mettre le second en route.
Le tragi-comique provient de ce qu'un même événement est ressenti différemment par la personne qui le vit tragiquement et par le reste du monde qui n'est naturellement sensible qu'à l'aspect comique de cet événement, parfois sans en connaître l'autre aspect. Un exemple? Quelques mois après le décès d'Alix, j'ai changé d'emploi. Je n'ai pas révélé ce qui était arrivé. Un jour, parlant famille avec les dactylos, l'une d'entre elles me demanda -question banale- si j'avais des enfants. Oui, j'en avais un, bien sûr! mais il n'était plus vivant et je ne voulais pas en parler. Pris au dépourvu, je répondit un: "euh... non..." plein de doutes qui les fit bien rire; lorsqu'un homme n'est pas certain de savoir si oui ou non il a des enfants... Je n'ai pas entendu le reste de leurs réflexions. Je me suis réfugié dans mon bureau que j'étais heureusement seul à occuper. Personne n'a été témoin de mes larmes.
La naissance de Yann, le 14/11/1995, remédia à ce type de situation. Grossesse sans problème, si ce n'est l'inquiétude et des examens plus poussés en suivi. Pourtant, une semaine avant le terme prévu, Sophie ressentit à nouveau cet intense chatouillement généralisé qui "n'avait rien à voir avec le décès du premier enfant". Cependant, malgré tous les bons résultats des tests, vu la proximité du terme et face au stress bien compréhensible de Sophie, le gynécologue proposa de provoquer l'accouchement illico.
Cette fois, tout se passa pour le mieux. C'est avec fierté, émotion et soulagement que j'ai coupé le cordon ombilical de mon fils Yann, mon second enfant, braillant comme il se doit, et que je lui ai donné son premier bain. Je me souviens aussi avoir donné une solide poignée de main au docteur qui, sans le savoir, avait pris la seule décision permettant de sauver Yann d'une mort aussi brusque qu'inévitable!
Rassurés, nous avons donc décidé dès l'année suivante d'agrandir la famille. Mais il fallut attendre un an de plus: avant trois mois de grossesse, les rejets naturels sont courants, même s'ils sont pénibles. Ce n'est pas l'événement en soi qui peut être placé sur une échelle de valeurs, mais bien les attentes qu'y placent les acteurs de cet événement. Peu de personnes reconnaissent ou acceptent cette vision des choses.
Je ne réécrirai pas ici ce que j'ai écrit pour Alix: ce n'en serait que la copie presque point pour point! Une différence de taille, cependant, en ce qui me concerne. Cette fois, j'ai éprouvé le besoin de prendre mon bébé. Je devais à la fois me rendre compte de son existence propre, par rapport à Alix, mais aussi de sa mort.
On me confia donc Amy, toilettée et bien emmaillotée. J'ai tenu entre mes bras, pendant plusieurs minutes, en pleurant, ce petit corps, chaud de la chaleur du ventre dont il venait de sortir, mais inerte. Je n'oublierai jamais ça, mais je ressentais la nécessité de ne pas risquer ultérieurement l'amalgame entre mes deux filles, victimes d'événements identiques.
A notre chagrin, une troisième personne était maintenant associée: Yann avait deux ans.
D'une part, sa présence était un réconfort. Je me souviens de mon désespoir, ce 1/11/1997, lorsque je venais
d'apprendre qu'on ne parvenait pas à entendre le coeur d'Amy. J'ai rejoint Yann de l'autre côté de la porte
du service d'obstétrique, où je l'avais laissé quelques
instants, je me suis accroupi contre un mur, l'ai pris entre mes bras comme s'il s'agissait d'une bouée et j'ai
commencé à pleurer.
D'autre part, comment expliquer à ce petit homme qu'il ne connaîtrait jamais sa soeur Amy qu'il avait senti bouger dans
le ventre de maman?
On ne lui a pas caché le décès, essayant le plus doucement possible de lui expliquer avec des mots qu'il puisse comprendre la raison de notre chagrin. La découverte d'un petit oiseau mort au jardin ou d'une oie victime d'un renard était l'occasion de montrer ce que c'est qu'être mort et de faire la différence avec le sommeil. Il fallait notamment empêcher qu'il confonde et craigne de ne pas se réveiller s'il s'endormait.
Par ailleurs, le hasard a voulu qu'un de nos deux chats meure l'été suivant. Il s'en est suivi une petite cérémonie d'enterrement dans le jardin. Yann n'était pas présent à l'incinération ni à la dispersion des cendres d'Amy.
Plusieurs fois aussi, il nous a accompagné au cimetière, étonné de nous voir pleurer devant la pelouse. Nous ne sommes pas croyants. Pour nous, on ne trouve au ciel que des nuages (nombreux en Belgique) et des avions (et normalement, on ne meurt pas si on prend l'avion). La mort est simplement l'arrêt définitif de tous les mécanismes physiologiques qui font qu'un organisme est vivant et conséquemment, la destruction de cet organisme. Je pense que c'est petit à petit, en grandissant, qu'il a compris ce qu'était la mort, ou qu'il s'en est forgé une image. Simplement, on n'a pas forcé les explications, mais sans rien éluder de ses questions sur le sujet.
Le rapport d'autopsie était identique à celui d'Alix. Mais nous ne pouvons pas accepter deux fois un coup de tonnerre dans le ciel bleu! Cette fois, le gynécologue nous a mis en rapport avec un centre de la mort périnatale. Lors de l'entrevue, malgré les précautions oratoires du médecin qui nous a accueillis, il nous a semblé qu'il avait bien une idée sur la question. Son diagnostic, après quelques contacts avec des confrères, ne s'est pas fait attendre: très probablement, la cholestase obstétrique est en cause.
Maintenant qu'une cause était suspectée, encore fallait-il s'en assurer. Ce fut l'occasion pour nous de découvrir bien des choses en réponse aux questions qui commençaient à émerger.
Ce fut d'abord, pour moi, la découverte d'Internet et du courrier électronique. Une rapide recherche sur le mot "cholestase" m'apporta une dizaine de documents me permettant de me faire une idée de la bête. Peu connue, cette maladie héréditaire ne touche au plus que 4 % des femmes. Pas étonnant que notre pourtant très expérimenté gynécologue ne la connaisse pas. Par contre, au Chili et en Finlande, la proportion atteint 10 %. Toutefois, cette maladie temporaire du foie, provoquée par les hormones de la gestation pendant les trois derniers mois de la grossesse, n'entraîne en général, au pis, qu'un accouchement prématuré, très rarement la mort du bébé (mort probablement due, à un moment donné, à une brusque constriction des vaisseaux sanguins alimentant le placenta). En tout cas, les symptômes en sont bien connus et très clairs: au cours des trois derniers mois de grossesse, apparition d'un prurit violent sur tout le corps, surtout aux paumes et plantes des pieds. Un dérivé de la bile diffuse dans le sang et est alors éliminé par les reins, provoquant une coloration plus foncée des urines. Corrélativement, les selles sont plus claires (ce dernier point est nettement plus difficile à vérifier, toutefois).
Parmi ces documents, j'ai trouvé des témoignages. L'un d'entre eux était presque identique à ce que nous avions vécu. Il est hébergé par un site australien relatif à la mort périnatale. Suite à un échange d'e-mails, son animateur, Tim Law, a accepté de dédier une page à cette maladie aussi connue en Anglais sous le nom d'intrahepatic cholestasis of pregnancy (I.C.P.). Cette page reprend notamment des liens vers les documents que j'ai trouvés sur le Web. Je remercie encore Tim pour son aide et son support.
J'ai aussi trouvé dans les documents des adresses de spécialistes (repris aussi sur la page du site de Tim). Contactés par e-mail, tous m'ont répondu dans les 24 heures! Seul un docteur français, peu familier de l'e-mail, m'a répondu par lettre. Tous ces documents ont immédiatement été transmis au gynécologue. En retour, ce dernier me confiait des questions que je traduisais en anglais et transmettais aux spécialistes, qui ont toujours répondu.
Vient alors le temps des grandes questions. Notre gynécologue avait-il commis des erreurs? Selon nous, assurément, oui. Encore faut-il nuancer ce "oui". Car sa première erreur est probablement plus liée à certaines idées préconçues dans un monde censé en être dépourvu, puisque normalement scientifique: celui des médecins. Ils ont en effet, surtout les spécialistes expérimentés, tendance à minimiser l'apport du patient, à ne pas approfondir ses plaintes et à ne pas tenir compte de sa psychologie. Ainsi, a posteriori, avoir négligé le fait que mon épouse n'est pas particulièrement douillette alors qu'elle présentait ses chatouillements comme intenables est assurément une erreur. Elle est à mon sens plus à imputer à l'état d'esprit de la profession qu'au docteur lui-même.
Je ne puis non plus reprocher au médecin de ne pas avoir reconnu ces symptômes comme caractéristiques de la cholestase, cette maladie étant relativement rare et passant souvent inaperçue. De plus, de son propre aveu, des collègues à qui il avait soumis le dossier d'Alix n'ont jamais fait le rapprochement. Seuls certains, après identification de la maladie, ont trouvé cela évident. Se pose ici la question de l'échange et de la diffusion d'information -ou de questions- au sein du monde médical. L'usage d'Internet et des forums médicaux ne semble pas de mise.
Une autre erreur est imputable, je pense, à la notion d'amour propre (ou d'honneur, ou de peur de perdre la face, enfin, à toutes ces imbécillités qui font que nous sommes des hommes!). Un médecin spécialiste expérimenté, confronté à un échec inexpliqué, aura tendance à éviter de s'adresser au plus grand nombre, y compris dans d'autres domaines, pour trouver une explication. Ainsi, s'il nous avait mis en relation avec le Centre de la mort périnatale suite au premier décès, le gynécologue aurait peut-être permis de soupçonner plus tôt la cholestase, nous épargnant un second décès et un risque mortel ignoré pour Yann.
Dans la même ligne, ce docteur était prêt à mener à terme, seul, une quatrième grossesse alors envisagée, en toute connaissance de cause du risque cette fois. Nous en avions cependant décidé autrement, peu enclin à lui offrir une chance de se prouver (je pense) qu'en fin de compte, il était bien le spécialiste chevronné qu'il se croit. On ne joue pas avec une vie pour de telles futilités, fussent-elles humaines! (ceci n'a jamais été exprimé). Rien ne s'opposait alors à ce qu'il reste le gynécologue de mon épouse après un accouchement suivi par une équipe spécialisée. Une réelle collaboration existait toujours entre nous.
Forte des bons résultats des contacts avec des spécialistes étrangers, Sophie a en effet entrepris de contacter les cliniques universitaires belges pour voir si une équipe (pluridisciplinaire, si possible) était apte à prendre en charge une grossesse à risque de cholestase. Les réponses les plus diverses lui sont parvenues, du simple manque d'intérêt jusqu'au fait de trouver malsain (sic!) de choisir son équipe médicale par mailing. On retrouve ici une certaine façon de penser évoquée plus haut. Heureusement, deux équipes signifiaient à la fois leur intérêt et leur compétence. Par facilité, l'équipe francophone a été choisie plutôt que son alter ego néerlandophone.
A notre demande, le gynécologue a transmis tout le dossier à l'équipe de l'Hôpital St Luc de Woluwé, qui s'est avéré être le centre de référence pour la cholestase obstétrique en Belgique francophone (Première nouvelle! Où l'on reparle de la mise en commun d'informations dans le monde médical...). Il se fait que la lettre d'accompagnement du gynécologue, qui nous en a adressé une copie, contient un passage qui ressemble plus à une plaidoirie en défense qu'à la rigueur des faits (où l'on reparle d'amour propre...). Une entrevue n'ayant pas permis de lever ce désaccord, ce docteur, dont nous ne mettons toujours pas en doute la compétence médicale, a perdu une cliente. Il n'existe par ailleurs aucune animosité entre nous.
Ainsi, rassurés par la compétence, la pluridisciplinarité, la cohésion et l'ouverture d'esprit manifeste de l'équipe de Woluwé, mais non sans appréhensions au vu des risques, nous avons conçu notre dernier enfant. Sophie a été méticuleusement suivie par l'équipe. Lorsque la valeur du paramètre sanguin considéré comme indicateur de la maladie a soudain augmenté, avant même l'apparition des chatouillements, elle a été appelée d'urgence. Née par césarienne le 30/11/1999 après six mois et demi de grossesse, Tania est maintenant une petite fille de trois ans, pleine de vie. Son grand frère Yann, qui a maintenant 7 ans, nous a d'ailleurs demandé il y a peu comment il aurait résisté si ses deux autres soeurs avaient vécu. (En fait, il n'aurait eu qu'une grande soeur, car nous ne désirions que deux enfants...vivants.) Parfois, il est triste en songeant au chat Max ou aux soeurs que lui aussi aurait voulu connaître. Tania, quant à elle, ne semble pas (encore) se poser de questions. (NB: L'impact sur Tania s'est manifesté bien plus tard, vers 10 ou 11 ans. Alors qu'elle n'avait pas vécu ces événements et que nous n'abordions que rarement ce sujet, elle a fait sienne une peine qui n'était déjà plus la nôtre, à notre grand désaroi, tant cela a eu un impact sur son comportement.)
Question légitime: pourquoi avoir mis en ligne ces heures les plus tragiques de ma vie, par ailleurs relativement agréable? Mettre par écrit, raconter, fut-ce à un ordinateur, ces durs moments qui me reviennent parfois en mémoire constitue une sorte d'exutoire. De toute façon, j'y pensais depuis longtemps, comme un témoignage accessible à tous.
Ce qui m'a décidé enfin à le faire est un message que j'ai reçu d'un groupe relatif aux enfants mort-nés, auquel je suis abonné. Plusieurs interventions de leur forum étaient restées sans réponse. Après avoir pris connaissance des messages initiaux et des réponses déjà parvenues suite à l'appel, j'ai rédigé cette page afin de pouvoir y faire référence lors de contacts, notamment via des forums. Le vécu et l'expérience peuvent, je l'espère, servir à d'autres personnes qui ont subi la perte d'un enfant avant la naissance.
Et puis, quel meilleur monument à mes deux filles qu'un texte qui, tout en les immortalisant, puisse être utile?
F. Vancayemberg
20/2/2003
(màj liens et commentaire: 14/02/2014)